قویترین آهنربای ابررسانای جهان ساخته شد
شاید هنوز خیلیها با بیماریهای نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماریها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماریها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اسامای، هرگونه سیاستگذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمهای و هزینههای چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل میشود.