• امروز : پنجشنبه, ۱ آذر , ۱۴۰۳
  • برابر با : Thursday - 21 November - 2024
امروز 0

اخبار ویژه

قوی‌ترین آهنربای ابررسانای جهان ساخته شد رژیم کانادایی چیست؟ بدبینی چیست؟ دست و پا زدن تروئیکای اروپایی برای ضربه به ایران/ بی‌اثری تصویب قطعنامه بر بازار ارز خوردن قارچ سمی بعد از پُختن هم خطر دارد اجرای دوره مشترک کارشناسی ارشد دانشگاه‌های ایرانی با خارج از کشور خطر اُفت هوشیاری در افراد گرمازده/ با اورژانس تماس بگیرید معضل جهانی به نام کودکان کار/ تفاوت کودک خیابان با کودک در خیابان چرا «نات کوین» و «همستر کامبت» طرفداران زیادی پیدا کردند؟ رژیم اتکینز یا ایت ایزلی چیست؟ اختلال شخصیت وسواسی اجباری یا ocd چیست؟ هیدروژل ابداعی محققان ایرانی با عفونت مقابله می‌کند تغییر اسم آزادراه شیراز – اصفهان به «آزادراه شاهچراغ» وظیفه شما در «احترام به مقام کودک» چیست؟ برنامه غذایی بیماران قلبی خودشیفتگی چیست؟ این ربات مانند سوسک می‌پرد! تمدید مهلت ارائه اسناد هزینه‌های درمانی ۱۴۰۳ بازنشستگان به «شرکت بیمه ملت» تا پایان خرداد سامانه توثیق سهام عدالت دستاورد بزرگ دولت مراقب پشه آئدس باشید/ علائم تب دانگ چیست؟ آیا رژیم دوکان روشی مطمئن برای کاهش وزن است؟ برونگرایی چیست؟ ویژگی‌های یک فرد برونگرا چیست؟ دغدغه‌های روحی افراد سالمند و بروز چند مشکل در دوران سالمندی آموزش خارق‌العاده مهارت‌های مختلف انسانی به ربات‌ها تامین مالی سخت و هوشمندانه دولت سیزدهم برای واردات واکسن رژیم دش چیست؟ درونگرایی چیست؟ رژیم غذایی خام خواری چیست؟ اختلال سازگاری یا انطباقی چیست؟ عمل بای پس معده چیست؟ توهم چیست؟ آیا اختلال توهم‌زا دارید؟ رژیم غذایی ویت واچرز یا ww چیست؟ اختلال بدریختی بدن چیست؟ نشانه‌های مسمومیت با قارچ سمی را بشناسید شب ادراری، دلایل و درمان این بیماری گلوتن چیست؟ استفراغ نوزاد و صفر تا صد آنچه باید بدانید فوبیا چیست؟ سوزش ادرار و شایع ترین دلایل آن را بشناسید خلط خونی نشانه چیست و چه درمانی دارد؟ استپ وزنی چیست؟ چاقی مفرط چیست و چه علائمی دارد؟ اختلال تجزیه‌ای هویت چیست؟ معاینه فیزیکی و چکاپ بدنی چه ضرورتی دارد؟ رژیم پالئو یا غارنشینی چه مزایا و معایبی دارد؟ ال اس دی (LSD) چیست؟ تغذیه چه اهمیتی در سرطان روده دارد؟ اختلال شخصیت مرزی یا بیماری بوردرلاین را بشناسید رژیم کتوژنیک ۷ روزه بهترین راه برای کاهش وزن سریع کلاستروفوبیا یا تنگناهراسی چیست؟ غذاهای مضر برای پارکینسون چیست؟ سندروم آسپرگر چیست؟ وضعیت نقش‌برجسته‌های ساسانی نگران‌کننده است رژیم غذایی مناسب وزوز گوش چیست؟ تست ریون و هر آنچه درباره آن باید بدانید اختلال شخصیت اسکیزوئید چیست؟ رهبر انقلاب بر پیکر رئیس‌جمهور شهید و همراهان ایشان نماز اقامه کردند اختلال شخصیت اسکیزوتایپال چیست؟ تشریح تمهیدات ترافیکی در تهران برای تشییع پیکر آیت‌الله رئیسی/ اعمال محدودیت‌ها از ۴صبح چهارشنبه گردشگری، نهال توسعه مدیریت منابع انسانی است آیا درمان افسردگی با دستگاه TDCS ممکن است؟ زردی نوزاد از چیست؟ دانستنی‌های ضروری برای والدین سابسیژن چیست؟ کاربرد، نحوه انجام، عوارض و مدت زمان اثر آن لوبوتومی چیست و چه کاربردی در درمان بیماری‌های روانی دارد؟ واریس پا چیست؟ بررسی ۸ روش درمانی+ علت و علائم زخم پای دیابتی چیست؟ چگونه به این زخم مبتلا نشویم؟ ورم پا نشانه چیست؟

0
در گفت‌وگویی مطرح شد:

روند پیگیری کمیسیون اصل ۹۰ برای واردات داروی بیماران SMA

  • کد خبر : 25666
  • ۱۳ دی ۱۴۰۲ - ۲۰:۰۳
روند پیگیری کمیسیون اصل ۹۰ برای واردات داروی بیماران SMA
رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی روند پیگیری این کمیسیون برای واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد و گفت: پس از واردات دارو دیگر نباید روند طولانی و باید دارو به سرعت در میان بیماران توزیع شود.

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی تسریر، به نقل از خبرگزاری ایسنا، حجت‌الاسلام پژمان فر در گفت‌وگویی، با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان و یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.

وی با اشاره به برگزاری جلسه‌ای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو اظهارکرد: در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تاثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده است.

رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی تاکید کرد: اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.

وی افزود: البته بر اساس مشاهدات و بررسی‌های میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارش‌ها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.

نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه هزینه‌های تامین داروی بیماران SMA بسیار مهم است،‌ تصریح کرد: باید فکر می‌شد که هزینه‌ تامین دارو از چه محلی تامین شود. در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبت‌هایی داشتیم و با پیگیری‌های کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد.

وی افزود: بر این اساس تاکید شد تا بیماران SMA در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتما داروهای مورد نیازی که وارد کشور شده است را دریافت کنند البته مطالعات مربوط به اثر بخشی داروها باید تعیین تکلیف شود؛ درواقع وزارت بهداشت این توزیع دارو را به عنوان یک مسیر آزمایشی برای نهایی شدن واردات دارو انجام می‌دهد.

پژمان‌فر در خصوص تامین داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال اظهار کرد: پیگیری‌های ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمی‌توانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشته باشند.

وی افزود: از طرفی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی مکاتباتی نیز با سازمان برنامه و بودجه در این زمینه داشت که آنها هم اعلام کردند بسته حمایتی از درمان بیماران SMA تعریف کرده‌اند.

پژمان‌فر در توضیح این موضوع، اظهار کرد: بحث ویزیت، مشاوره،‌ خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری و توانبخشی بیماران SMA تحت پوشش کامل است. درواقع ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه پایه و ۳۰ درصد مابقی نیز تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج است.

به گزارش تسریر، ۱۰ آذر ماه ۱۴۰۰ آیت الله سید ابراهیم رئیسی در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، حضور یافت و به آنها اطمینان دارد که مشکلات دارو و درمان این بیماران برطرف می‌شود و به دنبال این تصمیم مقرر شد تا وزارت بهداشت نسبت به بررسی هزینه‌ اثربخشی دارو و تامین آن اقدام کند. بر این اساس مدتی قبل اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر ۱۱ سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت و در مرحله دوم گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیرا دارو در حال توزیع است.

انتهای پیام

لینک کوتاه : https://www.tasrir.ir/?p=25666
  • منبع : https://www.isna.ir

ثبت دیدگاه

قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.